Это чудовищно 😑

Зато спрцмены получают от государства миллионы

Бардак,разруха,маразм и бюрократия во всех больницах страны.Это самый настоящий геноцид посреди белого дня!

Все, что государство берет под свой контроль, превращается в дерьмо. Если бы деньги выделили из бюджета, можно было бы ещё какие-то консилиумы собирать, но люди собрали деньги сами! Получается, что до официальной регистрации препарата в стране было проще его достать. А вообще про сма стали активно говорить везде уже около лет 5 назад. Это самое распространенное заболевание из редких, и зная, сколько стоит лечение, неужели нельзя сделать тест на носительство до беременности. И если уж так случилось, что и мама, и папа носители, то сделать тест ещё и во время беременности. Тогда никаких 120 миллионов не понадобится

Бардак

Выдернуто из контекста. А что там на самом деле неизвестно. Все начинают негодовать не зная сути. Как всегда ..

Могу привезти ( если надо)

И таких детей много, кто собрал деньги и ждут укол, время уходит у детей. За бесплатно отказывают делатьть, так теперь и за собранные народом деньги. https://instagram.com/arseniy_sma_help?utm_medium=copy_link это Арсений ему круг добра отказал 2 раза. https://instagram.com/kotova_natalya_krd?utm_medium=copy_link это Ванечка он не подошёл под критерии бесплатного так сказать укола. Осталось собрать 12млн,но и за деньги люди не могут получить свой укол.У этих детей нет времени ждать, у них каждый день может быть последним😭

ужас , хорошо что пиzдёж

Правда глаз жжёт!!! Админ

Админ, Удали, те те же не в первый раз !!!!

Хороший пример бесполезности бюракротической системы. Жиреют на наших налогах а КПД =0. И опять выйдут сухими из воды. Мол никто не виноват! А ребенок может погибнуть!!

Мой ком удалили.

Если хоть один шанс есть-его нужно использовать.Нецелесообразно????Отличный ответ,прям все смириться должны и ниц припасть.Какие то чле...сосы будут решать,кому что целесообразно.Грёбаная шобла ,а не медицина😡

УДАЛИЛИ!!!!!!

Если удалите ком , я за вас буду только рада !!!!

Очередной пример, насколько ублюдочно наше государство...

Опоздали? Но собирать родители деньги начали давно.. ещё с середины 2020 года. https://www.instagram.com/m_ugrekhelidze

Какая им, б...ть разница??? Деньги собраны людьми, для конкретного ребёнка! Не из фонда! Ну пусть покупают лекарство, у него может последний шанс😡

Это лекарство вроде целесообразно колоть до 2 лет и до определенного веса ребенка😰, ну и плюс там кучу разных ньюансов, например если есть какие-то патологии почек, то его применять нельзя вообще. Так что будущим родителям, перед планированием беременности лучше сдать анализ на носительство мутации данного гена, чтобы потом не было все так печально. Вот нашла сайт, где все четко написано про противопоказания https://www.miloserdie.ru/article/zolgensma-pomozhet-ne-vsem/

Ройзман ещё и доктор?! Ну пусть сам вколет малышу. Я так понимаю что это атака на фонд Круг добра. https://фондкругдобра.рф

😡Вот она, "великая" Россея! Позор таким управленцам, которые не в состоянии свой народ обеспечить необходимым. Ну, зато яхты, виллы, виноградники в Тоскане, часы за 30 лямов покупать, гнать лес в Китай и орать с высоких трибун, что они "патриоты" это они быстро могут. Позор вам, бл....дь, твари! 🤦‍♂️😡

Вся мощь и непроходимая тупость бюрократической системы Этой Страны. Наверняка разные отделы писали свои бумажки так и эдак, имитируя работу, а потом они в сумме сложились в идиотский запрет, на который все потом будут разводить руками и говорить, что "Ну вы должны понять". Бюрократы всегда так говорят - мы должны понять. Понять их бессилие в паутинах, которые они сами наплели. Там бл9ть ребенок умереть может, а мы понимать их должны. Upd. А нет, загуглил в интернетах, почитал подробней. Люди! Там реально целый консилиум собрался за закрытыми дверями, родных на него не пустили, а в самом конце отцу в глаза выдали резолюцию "нецелесообразно", его поправки в протокол вносить показательно не стали, а потом онлайновые участники молча отключились. Вы поняли? Ребенка в России спасать нецелесообразно! Страна eбучих воров. Если б это сын какого-нибудь губернатора или пахана был - всё было бы им целесообразно. Прямо из бюджета бы эти 120 млн. вынули на следующий же день. Скоты проклятые.

Потому что ублюдки сидят !