Главная ›  Беларусь ›  Брестская область ›  Кобрин › ‼️Мой сын Максим страдает редкой генетической болезнью — мышечная дистрофия Дюшенна (точечная нонсенс мутация).

‼️Мой сын Максим страдает редкой генетической болезнью — мышечная дистрофия Дюшенна (точечная нонсенс мутация).

‼️Мой сын Максим страдает редкой генетической болезнью - мышечная дистрофия Дюшенна (точечная нонсенс мутация). У Максима интеллект полностью сохранён, в школе он учится только на хорошие отметки, память у него работает отлично, он быстро догоняет пропущенный материал. В @musicschool_molo Максим учится игре на гитаре, любимый урок- сольфеджио, за успехи в котором он переживает, но нам очень повезло с педагогом @shkurinovagalina. Недавно Максим прошел онлайн курсы "Фотошоп", с удовольствием начал посещать курсы [club200939762|@robbo_club_borisov]. На дальнейшую жизнь у моего сына много планов и интересов! ‼️Но многое перестанет быть доступным, если Максим не примет в ближайшие пол года такой ему нужный препарат #Аталурен... 🆘Без Трансларны (Аталурен) после 10 летнего возраста болезнь начинает прогрессировать в более значительной мере, появляются новые недуги, мышцы более интенсивно слабеют, способность самостоятельно ходить утрачивается.... 😔На данный момент, к сожалению, [club57561556|@minzdrav_rb] , [id186022940|@minzdrav_by] не обеспечивает пациентов #Трансларно, но в дальнейшем обещают найти выход из сложившейся ситуации... На что мы очень надеемся 🙏🤞🙏. 🆘📢А на данный момент мы просим помощи 🙏❤️🙏 у каждого неравнодушного человека! Помогите нам пожалуйста собрать нужную сумму 505500€ на Аталурен. 😔

user#69002797
Сивец Вера
09 фев. 2022 в 14:58
Благодарю за публикацию! 🙏